 |
Sntatea FMLanguage: ro Genres: Health & Fitness Contact email: Get it Feed URL: Get it iTunes ID: Get it |
Listen Now...
Pacienții cu boli cronice și rare îi cer premierului să aprobe hotărârea privind lista noilor medicamente
Wednesday, 30 April, 2025
Zeci de mii de români cu boli cronice și rare îi cer premierului să aprobe hotărârea de Guvern privind lista noilor medicamente. Vieţile a peste 47.000 de români depind de o bucată de hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern, spune Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţiilor cu Afecţiuni Cronice din România, invitatul emisiunii Sănătatea FM. Două asociaţii ale pacienţilor cu boli cronice îi solicită premierului Marcel Ciolacu să adopte hotărârea de Guvern prin care se aprobă lista noilor medicamente pentru pacienţii cu boli cronice şi rare, despre care afirmă că aşteaptă o semnătură din luna februarie. ”Vieţile a peste 47.000 de români depind de o bucată de hârtie care aşteaptă o semnătură de la Guvern”, afirmă acestea.”Aşteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienţii cu boli cronice şi rare este un proces adesea lung şi frustrant, dar esenţial pentru siguranţa şi eficacitatea tratamentelor. În cazul acestor pacienţi, timpul este adesea un factor critic, iar întârzierile pot însemna agravarea bolii sau chiar pierderea vieţii”, se arată într-un comunicat de presă semnat de preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Cezar Irimia, şi preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţiilor cu Afecţiuni Cronice, Radu Gănescu.Reprezentanţii pacienţilor prezintă exemplul unei femei care suferă de o boală rară.«Elena» este o pacientă care se luptă cu o boală rară (miastenia gravis) de mai bine de 20 de ani. De-a lungul traseului ei cu boala a simţit că se luptă fără arme, încercând mai multe tratamente care fie reduceau simptomele pe termen scurt, fie au venit la pachet cu reacţii adverse greu de suportat. De un an se află pe un tratament de ultimă generaţie, care i-a schimbat viaţa total, în cadrul unui program de donaţie, dar care se poate termina oricând. Pentru Elena şi alţii ca ea există speranţă că acest tratament poate îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii, poate opri evoluţia bolii şi poate prelungi viaţa, o dorinţa normală pentru un pacient din România”, scrie în comunicat.În document este menţionat şi cazul lui ”Ştefan”, pacient cu cancer într-o formă avansată, pentru care medicii au epuizat toate opţiunile terapeutice disponibile.”Pentru «Ştefan» şi alţii ca el există speranţă, un nou medicament, cu care însă nu poate fi tratat gratuit azi. Accesul la tratament înseamnă o nouă şansă la o viaţă normală sau la una mult mai bună decât fără tratament”, adaugă reprezentanţii pacienţilor.Semnatarii documentului fac apel la premierul Marcel Ciolacu să aprobe hotărârea de Guvern în acest sens.
