 |
Na vlastní žílyAuthor: Liberate Life Language: cs Genres: Health & Fitness, Medicine Contact email: Get it Feed URL: Get it iTunes ID: Get it |
Listen Now...
E04: Život s hemofilií bez hranic - tábory, inspirace a budoucnost pacientských organizací
Episode 4
Tuesday, 2 September, 2025
V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno. Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny. Příběhy, které stojí za poslech.Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. Co si odnesete? Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. Doporučení pro vás:Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-44055, září 2025See omnystudio.com/listener for privacy information.
