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Mas Que RarasAuthor: BloodStream Media Language: es Genres: Health & Fitness, Medicine Contact email: Get it Feed URL: Get it iTunes ID: Get it Trailer: |
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Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A
Episode 29
Wednesday, 26 November, 2025
En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de una niña con encefalopatía genética (GABRA1), sino que también lidera como vicepresidenta y Responsable de Atención al Paciente en la fundación CURE GABA-A. Su experiencia personal se fusiona con su compromiso profesional, lo que le permite generar un impacto real en la comunidad de pacientes. En esta conversación, Agustina comparte su trayectoria como madre, enfrentando la incertidumbre del diagnóstico, las barreras del sistema y el estigma que rodea estas enfermedades. Además, nos brinda sus esperanzas y su visión para el futuro, abarcando la investigación, el acceso a terapias y el fortalecimiento de la comunidad de pacientes junto a los investigadores. No te pierdas esta charla sincera, poderosa y llena de valentía. Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
