 |
Deci Medical Partners Podcast SerieAuthor: Deci Medical Partners Language: nl Genres: Health & Fitness, Medicine, Mental Health Contact email: Get it Feed URL: Get it iTunes ID: Get it |
Listen Now...
Podcast over lysosomale stapelingsziekten onderdeel van metabole ziekten
Episode 33
Monday, 30 September, 2024
In deze podcast delen arts Marlies Valstar en internist-endocrinoloog Margreet Wagenmakers hun kennis over lysosomale stapelingsziekten. Deze aandoeningen hebben grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun omgeving. In deze aflevering wordt uitgebreid gesproken over ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen die patiënten kunnen ervaren.Ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemenVan kinds af aan ervaren patiënten soms ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen. De symptomen verschillen per patiënt, afhankelijk van het type ziekte en de ernst ervan. De sprekers benadrukken hoe belangrijk een vroege diagnose is, omdat het ziekteverloop sterk varieert.Impact op de Kwaliteit van LevenNaast lichamelijke klachten hebben lysosomale stapelingsziekten ook een zware emotionele- en psychosociale impact. Het gezin kijkt toe hoe het kind vaardigheden verliest en achteruitgaat. Ondanks dat dit heel ingrijpend is, zien deze artsen dat deze gezinnen toch een weg vinden om hier gezamenlijk mee te leven met bijzonder veel liefde voor elkaar.Praktische Tips en ondersteuningIn de podcast worden praktische tips gegeven aan ouders en patiënten over het omgaan met gedragsproblemen. Er wordt benadrukt hoe belangrijk het is om (i) contact te houden met expertisecentra, (ii) verschillende zorgverleners te betrekken en (iii) lotgenotencontact te hebben.Beluister de volledige podcast voor diepgaand inzicht in de uitdagingen van lysosomale stapelingsziekten en praktische tips voor de families die hiermee te maken hebben.Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Chiesi Rare Diseases. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen. Chiesi Rare Diseases heeft geen invloed op de inhoud gehad. PM-2024-12689
